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rassegna stampa calabrese
Provincia: Cosenza
Comune: Cosenza
Argomento: Salute
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Argomento: Salute
Associazione malattie rare, uno Sportello a Cosenza
Nel salone di rappresentanza del Palazzo dei Bruzi, a Cosenza, si è tenuto un convegno sulle malattie rare organizzato dal Kiwanis Club di Cosenza e patrocinato dall’A.R.M.R. (Associazione Ricerca Malattie Rare) di Bergamo. Al saluto del Sindaco di Cosenza, Perugini, hanno fatto seguito gli interventi dei numerosi relatori intervenuti: il presidente dell’Ordine dei medici della provincia di Cosenza dott. Concioni, i primari dei reparti di pediatria e di ostetricia/ginecologia dell’Ospedale Civile di Cosenza dott. Domenico Sperlì e Pasquale Pirillo, la Professoressa Daniela Concolino, docente presso l’Università degli studi di Catanzaro e referente in Calabria per le malattie rare, malattie che purtroppo colpiscono quasi sempre i bambini ed a cui, senza una opportuna mappatura, è sempre difficile dare risposte veloci e risolutive. Ha relazionato su questo tema specifico la dottoressa Erica Daina, docente presso l’Università degli Studi di Bergamo e responsabile per le malattie rare dell’Istituto Mario Negri. “Si calcola –ha informato la dottoressa Daina- che nel mondo esistono circa 5.000 malattie rare, così classificate poiché colpiscono meno del 6% della popolazione, e che, in termini di Europa, Unita si traducono in un numero a sei zeri il cui 90% colpisce i bambini”. Ha concluso i lavori il dott. Angelo Serraglio, vicepresidente dell’ A.R.M.R. che ha ufficialmente nominato la dottoressa Nunzia Capobianco, presidente del Club Kiwanis di Cosenza, responsabile e referente dell’associazione per la Calabria. E’ questo un primo ed importante passo per creare quello sportello a cui tutte le famiglie, colpite da un particolare evento come quello delle malattie rare, possano rivolgersi per trovare conforto e risposte adeguate alle loro sfortunate e pressanti necessità, trovando collaborazione in tempo reale da parte di chi, da decenni, studia ed affronta queste problematiche. L’impegno della dottoressa Capobianco sarà anche quello di coinvolgere, a tutti i livelli, autorità politiche e non e semplici cittadini, per costituire, anche nelle altre province della Calabria, dei centri come quello di Cosenza che possano essere di aiuto per tutte le persone affette da malattie rare per eventualmente indirizzarle verso uno dei pochissimi centri in Italia specializzati in materia. La dottoressa Capobianco sarà coadiuvata, in questo suo oneroso impegno, da tutti i soci dei Club Kivanis della Calabria che, da sempre, hanno come unico e costante programma quello di essere vicini ai bambini, di tutto il mondo e di tutte le razze, per dare un concreto aiuto alle fasce più deboli della società, ancor più penalizzate se interessate da patologie in parte ancora sconosciute e prive di cure specifiche.
Nel salone di rappresentanza del Palazzo dei Bruzi, a Cosenza, si è tenuto un convegno sulle malattie rare organizzato dal Kiwanis Club di Cosenza e patrocinato dall’A.R.M.R. (Associazione Ricerca Malattie Rare) di Bergamo. Al saluto del Sindaco di Cosenza, Perugini, hanno fatto seguito gli interventi dei numerosi relatori intervenuti: il presidente dell’Ordine dei medici della provincia di Cosenza dott. Concioni, i primari dei reparti di pediatria e di ostetricia/ginecologia dell’Ospedale Civile di Cosenza dott. Domenico Sperlì e Pasquale Pirillo, la Professoressa Daniela Concolino, docente presso l’Università degli studi di Catanzaro e referente in Calabria per le malattie rare, malattie che purtroppo colpiscono quasi sempre i bambini ed a cui, senza una opportuna mappatura, è sempre difficile dare risposte veloci e risolutive. Ha relazionato su questo tema specifico la dottoressa Erica Daina, docente presso l’Università degli Studi di Bergamo e responsabile per le malattie rare dell’Istituto Mario Negri. “Si calcola –ha informato la dottoressa Daina- che nel mondo esistono circa 5.000 malattie rare, così classificate poiché colpiscono meno del 6% della popolazione, e che, in termini di Europa, Unita si traducono in un numero a sei zeri il cui 90% colpisce i bambini”. Ha concluso i lavori il dott. Angelo Serraglio, vicepresidente dell’ A.R.M.R. che ha ufficialmente nominato la dottoressa Nunzia Capobianco, presidente del Club Kiwanis di Cosenza, responsabile e referente dell’associazione per la Calabria. E’ questo un primo ed importante passo per creare quello sportello a cui tutte le famiglie, colpite da un particolare evento come quello delle malattie rare, possano rivolgersi per trovare conforto e risposte adeguate alle loro sfortunate e pressanti necessità, trovando collaborazione in tempo reale da parte di chi, da decenni, studia ed affronta queste problematiche. L’impegno della dottoressa Capobianco sarà anche quello di coinvolgere, a tutti i livelli, autorità politiche e non e semplici cittadini, per costituire, anche nelle altre province della Calabria, dei centri come quello di Cosenza che possano essere di aiuto per tutte le persone affette da malattie rare per eventualmente indirizzarle verso uno dei pochissimi centri in Italia specializzati in materia. La dottoressa Capobianco sarà coadiuvata, in questo suo oneroso impegno, da tutti i soci dei Club Kivanis della Calabria che, da sempre, hanno come unico e costante programma quello di essere vicini ai bambini, di tutto il mondo e di tutte le razze, per dare un concreto aiuto alle fasce più deboli della società, ancor più penalizzate se interessate da patologie in parte ancora sconosciute e prive di cure specifiche.